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时间 : 2023-05-28 浏览量 : 331

  中新网天津2月29日电 (王在御)今年2月29日是第十七个“国际罕见病日”,记者29日从天津市红十字基金会获悉,该基金会联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”,用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。

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2月29日,在第十七个“国际罕见病日”到来之际,天津市红十字基金会近日联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”。天津市红十字基金会供图

  据了解,天津市红十字基金会于近日联合天津市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织,与近百名患者及志愿者相聚一堂。该基金会提出了从儿童到成人——长幼衔接;从诊断到治疗——诊疗并重;从预防到康复——康防结合;从生理到心理——身心俱康,这一罕见病患者全生命周期的关怀理念。

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  天津市红十字会党组成员、秘书长毛全华,中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们表示,未来要充分利用红十字平台加强交流合作,共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。

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  该基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目,这两个罕见病领域的项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。

  来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享,并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。

  本次活动还特邀天津市同呼吸罕见病病友帮扶中心常秀枝、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民、太阳语罕见病心理关怀中心魏瑞红等讲述了自己“生而不凡”的故事。每位老师经历的坎坷和曲折、坚强与勇敢都在告诉人们:即使道路坎坷,仍会向阳而生,用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完)

  中新网南昌2月29日电 (记者 刘占昆 姜涛)“能够代表国家参加亚运会,赢得龙舟比赛三连冠,是我人生中极其宝贵的经历。这既是我梦寐以求的时刻,也是持之以恒、奋力拼搏的成果。”

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  在29日举行的江西省参加杭州第19届亚运会和第4届亚残运会表彰大会上,杭州亚运会“三金王”、中国皮划艇运动员程灵芝分享了自己在杭州亚运会的参赛经历与感悟。

2月29日,杭州亚运会“三金王”、中国皮划艇运动员程灵芝分享自己在杭州亚运会的参赛经历与感悟。刘占昆 摄

  程灵芝坦言,“跨界跨项不易,坚持才是胜利。回首这段旅程,胜利的喜悦固然值得铭记,但更让我珍视的是对这项运动执着的热爱。”

  2010年,年仅13岁的程灵芝被选入江西省抚州市体校皮划艇队,最开始练习的是女子皮艇项目;2011年,进入江西省水上运动管理中心集训期间,随着国家体育总局跨界跨项选材改革的实施,她在教练的鼓励和支持下,决定从女子皮艇转向女子划艇项目。

  经过两年多的刻苦训练,程灵芝迅速成长为中国国家队运动员,多次在世界和国内比赛中摘金夺银。随着龙舟项目正式入选第十九届杭州亚运会,她看到了新的契机。

  “一桨划过两千载”,程灵芝家乡江西抚州每年端午期间都会举行龙舟赛。从小在龙舟文化的熏陶下成长,让她有了想要参加龙舟比赛的梦想。“在中国国家龙舟队面向全国挑选征战亚运会的龙舟选手之际,通过教练举荐,我有幸被选入国家龙舟队。”

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  尽管划艇和龙舟同为水上运动,但是在外形、人数、坐姿、划桨方式等方面完全不同,尤其是发力方式的改变,相当于从“零”开始学习。程灵芝深知,这意味着自己在训练中必须付出比旁人多出几倍甚至几十倍的拼搏和汗水。

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  程灵芝说,每一次划桨,都是与水的搏斗,每一次前进,都是对意志的考验。在赛场上,自己代表的不仅仅是个人的荣誉,更是国家的荣誉、家乡的骄傲。因此,每一次训练,她都全力以赴,克服一切困难和挑战。

  在杭州亚运会的赛场上,程灵芝和队友们凭借出色的表现和默契的配合,连续三天分别摘得女子龙舟200米、500米和1000米直道竞速金牌。“站在领奖台的那一刻,我深切感受到所有的汗水都没有白流,所有的努力也没有被辜负。”

  “这次亚运会的经历对我来说是一次宝贵的成长,让我学会了如何在压力下保持冷静,如何与队友们默契配合,如何在困难面前坚持不懈。”程灵芝说,这些经验将会成为自己未来道路上最宝贵的财富。

  作为一名水上项目的运动员,在即将迎战巴黎奥运会和大湾区全运会之际,程灵芝说,她将继续带着为国争光、勇创佳绩的志气,全力备战、顽强拼搏,弘扬中华体育精神,展现中国运动员的风采,以最好的状态迎接挑战。(完)

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